En endring i livet

Planen var at det mest skulle handle om strikking i bloggen, men idag setter jeg hovedfokus på min helse. Jeg har behov for og skrive av meg litt, fortelle om hva som har skjedd i det siste og hvorfor det ikke har varit så mye strikking på bloggen, eller for den del - blogging i det store og hele.

På strikkefronten går det veldig tregt for tiden. Jeg har siden i ifjor høst  slitet med helsen min. Jeg har hatt mye smerter i muskler og ledd,  givetvis og i fingrene. Har strikket litt, men det er ofte ikke mulighet til mye strikking pga av dette. Nå har jeg og fått et navn på det jeg lider av, EDS – Ehlers Danlos syndrom. Dette er helt nytt for meg, nå er det mange ting i min oppvekst som helt plutselig har fått en forklaring. Jeg prøver nå og skaffe meg mest mulig informasjon om dette for og få en forståelse for hva jeg kan forvente i fremtiden og om det er noe jeg kan gjør for og få en bedre hverdag.  Dette er en sjelden og arvelig sykdom. Det kan skrives mye om dette men jeg velger bare en kort forklaring, gå gjerne inn og les på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF, det er her ekspertisen finnes.  Her finnes og en EDS forelesning fra Sundsvalls sykehus. Skal og samle linker ute i siden av bloggen.

Hva er EDS, Ehlers-Danlos syndrom?

Dette er en arvelig sykdom med defekt på kollagen. Kollagen fungerer som limet i kroppen vår, og holder allt sammen(finnes overallt i kroppen feks ledbånd og hud) på plass. Jeg har den typen EDS som går på hypermobilitet, full skår på Beighton Hypermobility Score. Dette vil si at jeg er overbøyelig i mine ledd, dette gjør at jeg bruker mer muskelkraft, og da også energi,  på og bruke kroppen min eller det og bare holde kroppen min oppe, en hva “normale” personer gjør. Kroppen blir veldig sliten og energien forsvinner. Nå har jeg konstant smerte og mange vanlige oppgaver, som feks gå, stå, borste tennene, borste håret, skru opp korker, ta på meg klær, skrive med penn ….. listen er lang, suger energien ur meg. Det som er det verste med denne sykdom er at det ikke finnes noen kur. Jeg har EDS og må leve med det. Hjelpemiddler finnes, og det skriver jeg om litt lenger ned. Jeg kan få en bedre hverdag ved og bli bevisst uheldige bevegelser og feilbelastninger så jeg ikke sliter unødvendig på kroppen.  Noe vi sliter med er at vi aldrig vet hvordan neste dag blir og det at vi faktisk ikke ser syk ut.

Jeg har under flere år, brukt mange tusen kroner på all mulig behandling for mine smerter og har da alltid fått høre – “hva myk du er i kroppen”. Jeg vet det, og nå vet jeg hvorfor. Det er dette som lager problemene mine. Vi får alltid høre at trening er bra, men i mitt tilfelle er det ikke så, det kan heller slå ut helt motsatt. Nå når jeg fått min diagnose blir det enklere og  få hjelp til og finne eventuelle øvelser/aktiviteter som kan lindre mine smerter. 

Sitter og er irritert over at allt skal ta så lang tid i helsevesenet. Du må virkelig ha smerter som er kroniske for du blir henvist videre til spesialister. Kronisk? Det som er når du har smerter konstant er at du lærer deg og leve med det. Jeg gikk ikke til legen da jeg fikk så vondt i tåen og haltet, jeg gikk ikke til legen de gangene jeg hadde hodepine (brukte egenmld), vondt i mine knær, albuer……….. Så har det hvert i flere år for meg, jeg er vant til og ha det så og har bare fortsatt og leva som “vanlig”.

Når jeg i høst fikk smerter i alle ledd samtidlig sa det stopp. Det er derfor jeg nå har jobbet redusert under lenger tid. Energien forsvant ut av kroppen, våknet på nettene med smerter i hender og føtter. Sov i flere dager, uten og bli uthvilt. Som det er nå så klarer jeg ikke alle oppgavene på jobb lenger, like lite som jeg klarer alt hjemme.  På jobb har mine arbeidsoppgaver nå blitt konsentrert til et mindre område, og den gåingen vi har frem og tilbake der er mer en nok for meg. Arbeide med fingrene/ hendene er og kraftig redusert, men skrive på pc går fortsatt bra. I fingrene og hendene er det konstant smerte, noen ting må jeg nå bare gi opp, og be om hjelp til. Mye som tidligere bare var en selvfølge at jeg kunne utføre, har blitt smertefullt.

Hva fremtiden vil bringe det vet jeg ikke, men jeg kommer ikke og  bli fri for smerter. EDS er jeg født med, det er en arvelig sykdom som jeg har hatt hele tiden og som ikke blir å  forsvinne, jeg må lære meg og leve med dette. Nå er vi i Mai, det er da energien pleier og komme tilbake. Vi får lyst og pyssel ute og gå på turer i skog og mark. Mitt medlemskap på Stamina er fryst for en tid, men jeg kan se langt etter og kom igang der igjen. Jeg har egentlig bestemt meg for og avslutte medlemskapet på Stamina, jeg må bare akseptere det helt først. Jeg må stille om hjernen min, trening er ikke lenger og slå tiden eller lengden min på løpeturen og føle blodsmaken i munnen. Det blir enkel og grunnleggende aktivitet for og holde kroppen oppe på beste måte, med minst mulige smerter og best bruk av muskler.

Dette var ikke planen min for fremtiden, men nå ble det sånn. Nå må jeg lære meg og leve på nytt med andre mål i livet. Leva for meg selv, familie og venner. Lære meg og leve i nået og glede meg for allt jeg har, ikke sette så store krav til meg selv.

Hvis jeg har en bra dag så kann det nok skje ( jeg kjenner meg selv så pass) at jeg utnytter den til en fjelltur, men da vet jeg at det med stor sannsynlig kommer noen dager etterpå som ikke blir så bra. Men jeg kan ikke slutt og leve og sitte inne og isolere meg fra omverden, eller er det det som forventes?

 

   Fant denne på nettet og den sier alt. Ukjent forfatter.

Det høres kanskje rart ut men jeg er glad for at jeg har fått en diagnose. Det finnes en grunn til at jeg mår som jeg gjør, det er ikke min feil. Det finnes en forklaring til alt.

Det har skjedd mye på kort tid. Jeg har vært hos spesialist og fikk diagnosen, ergoterapeut, fysioterapeut og nå sist på NLSH i Bodø på et rehabiliteringstilbud for personer med langvarig smerte i muskler og skjelett. Der fikk vi som deltakere muligheten og prate med andre i samme situasjon, og høre på hva de gjorde for og mestre en hverdag i smerter. Av tverrfaglig personell fikk vi informasjon om smerter og mestring av disse, øvelser både i trening og avslapping.

Igår kom jeg meg til Ortocare med en henvisning. Skal dit i Juni   for konsultasjon og bla. måling til  finger-ortoser. Jeg gleder meg, dette  trur jeg kan hjelpe meg og utføre vanlige ting i hverdagen med mindre smerte og belastning. Ringene i Norge trur jeg blir bestillt her, fra Asker. 

Jeg er positiv, men jeg vet ikke om det er litt i overkant,ganger eller kanskje jeg bare ikke har fått det inn i tankegangen min enda. Satt helt plutselig og bestillte garn i går kveld, det hva ju salg. Fikk heldigvis, for jeg utførte bestillingen en liten varsels signal, trur jeg helt plutselig at jeg skal starte opp og strikke masse???

Men imorges var jeg borte et lite øyeblikk igjen fnis  gikk og bestillte meg strikkeveske. Dere som har lest litt her inne på bloggen min vet at jeg hadde en plan om og bruke noe av mine bursdagspenger (40 år) på en strikkeveske. Det var lettere sagt en gjort. det er nå snart 2 år siden min 40 årsdag og den vesken var umulig å få tak i. I går fikk jeg en e-post fra “Pinnsvin” med beskjed om at nå har de fått inn vesken, hvis jeg fortsatt var intressert så var det bare og bestill. Jeg hev meg rundt og nå er  denne endelig bestillt . Med andre ord så håper jeg på en fremtid der strikking fortsatt skal kunne hva en del av livet mitt. Men vesken er ju ikke utpreget strikkeveske så jeg kan godt bruke den til annet.

Ja, dette trur jeg er det lengste innlegget mitt noensinne, for dere som kommit helt til slutten så må jeg si meg imponert . Jeg vet ikke hva som kommer og skje med bloggen min fremover, har ikke så mye energi for tiden og strikking blir det lite av, det blir som det blir.

Med en “usynlig”, og i tillegg, sjelden sykdom er det ikke alltid så enkelt og få diagnosen.

Ha en fortsatt fin helg!

Pernilla